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内蒙古医科大学附属医院举行白求恩精神研究会内分泌和糖尿病学分会罕见病学组成立大会
发布来源：内蒙古医科大学附属医院 发布时间：2020-08-20 10:12:09
8月15日，白求恩精神研究会内分泌和糖尿病学分会罕见病学组成立大会曁内蒙古自治区罕见病协作组内分泌专场在内蒙古医科大附属医院举行，此次活动由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟主办。中日友好医院内分泌科主任张波、医院副院长侯明星出席会议，来自16个省及自治区的37位内分泌、罕见病相关专业专家学者进行了线上讲座及答疑，会议由内分泌科主任闫朝丽主持。
侯明星在开幕式上讲到成立内分泌和糖尿病学分会罕见病学组是贯彻“十九大”精神、践行新时代中国特色社会主义思想、积极推进健康中国战略的重要举措。新时代的内分泌工作任务艰巨，肩负着学会繁荣，临床规范，人才辈出，团结合作的重任，希望我院的医务工作者应弘扬白求恩精神，积极努力提高国民健康水平。
“全球目前确认的有7000多种罕见病，我国 2018年颁布的第一批罕见病目录中的121种疾病，与内分泌相关的罕见病占到了二十余种。内分泌疾病罕见而隐秘，在诊断和治疗上都有很大难度。内分泌代谢疾病多和激素有关，内分泌罕见病也伴有激素水平的异常，与一些常见病的临床表现类似，所以临床误诊率较高。因此，我们有必要提高临床医生尤其内分泌专科医生对内分泌罕见病的认识及诊治水平，这任重而道远，所以希望在白求恩精神研究会的领导下，我们作为牵头医院，开展好分会的工作。”闫朝丽说。
开幕式后，37位参会嘉宾分别就雄激素不敏感综合征、pendrend综合征、Cockayne综合征、先天性肾上腺皮质增生症、脂肪萎缩症等内分泌系统罕见病的临床诊治、精准治疗、临诊应对等进行了讲解及专家答疑。短短一天半时间，会议举行了24场学术专题讲座，累计观看人次4158次，最高同时在线人数1008人，线上持续观看人数约850人，让众多现场及全国线上的观众受益匪浅。
此次会议是践行“互联网+医疗”战略的重要体现，也是继我院多学科诊疗模式（MDT）以来，又一种多学科联合模式的探讨。下一步，协作组的工作将通过远程会诊、医疗资源下沉、长效的精准医疗帮扶指导、开展多种形式的规范化培训，重点打造一支区内高水平的内分泌及罕见病医师队伍，适时开放一个可以信赖的患者远程就诊随访平台，同时为国家罕见病及内分泌相关疾病国家级数据中心提供数据支持，进而整体提高区内各级医院相关疾病的诊治及管理水平。（谢凯隆）
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